Tratamento

No escopo da medicina baseada em evidências*, não há tratamento cientificamente comprovado para EMAP. Há pesquisas que buscam entender a fisiopatologia da doença, porém muito incipientes. Enquanto isso, há experimentos com o uso off-lable de medicamentos desenvolvidos para outras doenças, como DMRI, na busca de resultados efetivos.

EMAP ainda é uma doença relativamente desconhecida. Trata-se de uma doença recentemente descoberta, tendo o termo que dá o nome à doença cunhado nos anos 2000. Além do mais, é bastante rara, sendo citada em um artigo francês como uma doença que acomete 3 pessoas a cada milhão.

O que acaba ocorrendo é que os médicos tendem a buscar soluções voltadas para DMRI seca, que é uma doença conhecida há várias décadas e que acomete milhões de pessoas, para tratar de EMAP, mas sem o sucesso esperado. Isso é o que se chama de uso off-lable de medicamentos, pois foram projetados para DMRI e acabam sendo usados para EMAP, sem seguir o que está escrito na bula.

Além do uso de medicamentos off-lable, em geral, se prescreve vitaminas, que servem para abastecer a retina de nutrientes necessários à sua saúde. Entretanto, não há escudos conclusivos sobre a eficácia do uso de tais vitaminas no combate à EMAP. Os componentes de nosso grupo acabam tomando por ser algo de baixo custo e com potencial, embora não comprovado, de ter algum impacto positivo na doença.

Em 2023 foi aprovado pela FDA o medicamento Syfrove, voltado para tratamento de DMRI seca, mas que tem sido usado por um dos componentes do grupo, sob orientação do seu retinólogo no Brasil, para tratamento da EMAP. Estamos acompanhando este colega de grupo na medida em que seu tratamento avança. No entanto, o altíssimo custo (milhares de dólares por olho, por mês), unido a falta de comprovação científica, fez outro componente do grupo decidir não iniciar este tratamento nos EUA. O próprio oftalmologista, que participou da pesquisa que resultou o medicamento, não recomendou seu uso off-lable. O que se pode concluir deste caro tratamento é que está relacionado com regulação do sistema de defesa imunológico, o que reforça a ideia de que EMAP pode ser uma doença autoimune.

Há experiências anecdotais, baseados na premissa de que EMAP seja uma doença autoimune, o que ainda não foi comprovado pela medicina baseada em evidências. Quem faz tais experimentos, o faz por conta própria, com o suporte de um médico especialista em algum destes tratamentos, envolvendo protocolo Coimbra ou o uso de imuno-supressores. Entretanto, preferimos não dar maiores detalhes sobre tais tratamentos experimentais por falta de evidências científicas ou mesmo relatos concretos, já que as pessoas de nosso grupo que estão fazendo tais tratamentos ainda não alcançaram resultados conclusivos sobre sua eficácia e segurança.

ALERTA: Na Internet há oferta de tratamento de doenças da retina com o uso de células tronco. Embora seja uma linha de pesquisa promissora, ainda está em estágio incipiente para ser considerado um tratamento seguro e eficaz. Recomendamos conversar com seu oftalmologista antes de aderir a qualquer tratamento deste tipo.

* Medicina baseada em evidências é aquela praticada com base em pesquisas envolvendo larga escala de participantes. Há, entretanto, pesquisas com base em estudos de caso, em que protocolos médicos podem ser seguidos de acordo com cada caso. Vide a página sobre o protocolo Coimbra para mais informações.

Em investigação

Tomando como base o que dizem os retinólogos, a literatura científica sobre o tema, e a experiência própria dos componentes do nosso grupo, é sabido o seguinte:

Há forte relação entre EMAP e histórico de febre reumática. Tal como é encontrado no referencial teórico sobre o tema, cerca de 85% dos participantes do nosso grupo tiveram febre reumática na juventude. Essa relação é investigada por diferentes grupos de pesquisa no mundo.
Há a hipótese de que a EMAP seja uma doença autoimune, cujo gatilho pode ser associado a um fator ainda desconhecido. Há forte suspeita que a bactéria estreptococos, causadora da febre reumática, pode ser este fator, e que a EMAP seja uma doença que se inicia ainda na infância, sendo percebida apenas décadas depois. Neste sentido, há pessoas no nosso grupo que estão experimentando o uso de um tratamento com imuno-supressores, como também com imuno-regulação baseado no Protocolo Coimbra. Assim que tivermos resposta concreta ao tratamento, atualizaremos esta página.
Uma técnica chamada fotobiomodulação, com o uso de um equipamento chamado Valeda, aprovada pelo FDA e pela ANVISA, tem sido empregada como tentativa de tratar DMRI. Alguns componentes do grupo têm se submetido a este tratamento, apresentando resultados tímidos, até agora pelo menos.
Há pesquisas sérias sobre o uso de células tronco para substituir as células danificadas da mácula. Entretanto, os desafios são grandes, especialmente na alocação das células tronco na região onde deve ser feito o tratamento. Recentemente, uma empresa japonesa recebeu autorização do FDA para fazer um tratamento de retina com células tronco. Na medida em que tivermos novidades, aqui as publicaremos.
Há diversas pesquisas sobre o uso de implantes de dispositivos eletrônicos para substituição da retina. Apesar de alguns deles já apresentarem os primeiros resultados, ainda estamos longe de uma solução como esta chegar ao mercado de forma segura, eficaz e ao alcance financeiro da classe média brasileira.

EMAP é uma doença raríssima, tendo estudos que indicam que há 3 portadores para cada milhão de pessoas. Isso dificulta os estudos e reduz o interesse da indústria farmacêutica e cientistas sobre o tema. Portadores de EMAP acabam tirando proveito de estudos e medicamentos (off-lable) voltados para DMRI seca, cujas características são semelhantes. .

Se você é oftalmologista, acesse a página para médicos deste site para obter informações mais técnicas sobre EMAP.

E enquanto isso?

Psicólogo

Recomendamos a busca por ajuda psicológica e psiquiátrica. A experiência de vários componentes de nosso grupo de WhatsApp demonstra que um bom psicólogo acompanhado por tratamento psiquiátrico ajuda bastante a superar momentos críticos da aceitação da doença. No nosso grupo há psicólogos, bem como há indicação de psicólogos com problemas de visão, o que ajuda a criar um clima de empatia no tratamento.

Talkback

Também é recomendável aprender a usar ferramentas de acessibilidade, como o Talkback do Android e o assistente do iPhone (Voice Over). Pois a evolução da doença é rápida. Vide página Recursos deste site. Há outros aplicativos de acessibilidade, que podem ser instalados e usados no celular, de acordo com a preferência do usuário.

Óculos de prisma

Um recurso relativamente barato, pois tem o custo de um óculos normal, mas bastante eficaz. A explicação sobre o que um óculos de prisma está na página de Recursos (primeiro item da lista). O seu uso melhora muito a visualização de textos, chega a recuperar a capacidade do portador de EMAP de recohecer rostos. Enfim, pelo menos durante uma fase da doença, é um recurso extremamente valioso, embora quase totalmente ignorado por médicos ofalmologistas retinólogos.

Grupo de apoio

A busca por interação com um grupo de pessoas que sofra do mesmo problema pode ser bastante positivo para lidar com a EMAP. Por isso recomendamos nosso grupo de WhatsApp, onde interagimos sempre positivamente entre nós, trocando experiências na lida do dia-a-dia da doença, bem como relatamos o que estamos fazendo para buscar uma solução que pelo menos estacione sua evolução. Os depoimentos de vários dos componentes, mesmo aqueles que pouco se expressam no grupo, indicam que interagir entre pares faz muito bem para encarar a doença. Além do mais, obtemos em primeira mão os resultadas experiências que alguns estão fazendo na busca de uma solução ou amenização da doença. Isso foi o caso do uso de óculos de prisma, feito por um do grupo que se emocionou ao voltar a ler, permitindo que vários outros buscassem o mesmo tipo de óculos (no mesmo fornecedor, que é excelente).

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