Somos uma organização não governamental em forma de associação sem fins lucrativos, cujo objetivo é dar apoio a portadores de EMAP no Brasil. Este apoio pode ser exercido de diversas formas estabelecidas em nosso estatuto, dentre elas: acolhimento em nossa comunidade pessoas recém diagnosticadas com EMAP, disseminação de informações sobre a doença entre pacientes e oftalmologistas (inclusive os retinólogos), realização de ações para a promoção de políticas públicas voltadas para doenças ultra raras, entre muitas outras iniciativas.  Para maiores detalhes, vide o nosso repositório público de documentos (estatuto, atas, certidões e relatórios).