EMAP Brasil

Associação brasileira de apoio aos portadores de emap

Esta é uma iniciativa de portadores de EMAP espalhados pelo Brasil. O objetivo desta ONG é dar apoio a portadores de EMAP, trazendo esclarecimentos sobre a doença e atuando junto a agentes públicos e privados para a defesa dos interesses dos portadores de EMAP. Através deste site, é possível se ter um melhor entendimento sobre diferentes aspectos relacionados com a EMAP: sintomas, diagnóstico, tratamentos, recursos, legislação, entre outros. Assim, esperamos que este conteúdo sirva de referência para facilitar o entendimento da EMAP por pessoas interessadas no tema, sejam portadores, familiares ou profissionais de saúde.

Introdução

EMAP é a sigla em inglês para Extensive Macular Atrophy with Pseudodrusen, significando em português: atrofia macular extensa com pseudodrusas. O nome da doença já fornece uma dica do que se trata. É uma atrofia que pode chegar a uma grande monta, da mácula da retina. Como a mácula é a região central da retina, majoritariamente responsável pela visualização de nuances de contraste, detalhes e cores da imagem que focamos, há uma perda gradual da qualidade da visão central de quem tem EMAP.

A EMAP é uma doença de descoberta relativamente recente, tendo os primeiros artigos mais assertivos a seu respeito publicados no final dos anos 2000. Como o número de pessoas afetadas pelo problema é bem pequeno, EMAP é considerada uma doença rara. Por isso há um baixo número de pesquisas a respeito de EMAP se comparado com doenças mais comuns de serem encontradas, como DMRI (Doença Macular Relacionada com a Idade) ou a Doença de Stargardt, ambas gerando problemas de visão em milhões de pacientes ao redor do mundo.

A EMAP, em geral, não causa cegueira completa, mas provoca baixa visão. Quando se tem baixa visão ocasionada por EMAP, ainda se consegue ver através da visão periférica, em diferentes graus de amplitude e acuidade, a depender da fase da doença e da pessoa. Muitas vezes as outras pessoas não entendem o que é ter baixa visão, imaginando que ou se enxerga plenamente ou se é cego totalmente. Por isso é importante o entendimento claro do que é ter baixa visão.

Esta página visa trazer este e outros esclarecimentos sobre EMAP, de modo a rapida e objetivamente proporcionar um amplo quadro de informações para quem interessar.

Descrição: Vídeo de apresentação do grupo Emap Brasil.

Abaixo segue o sumário das principais divisões deste site, levando à páginas que também podem ser alcançadas através do menu de navegação no topo de cada página

> SINTOMAS

Entenda como a EMAP é percebida pelo portador, veja como a visão é afetada, se transformando em "baixa visão", e perceba as limitações que a doença trás.

> DIAGNÓSTICO

Tenha uma noção sobre como diagnosticar a EMAP de forma assertiva, evitando confusão com outras doenças da retina que têm sintomas semelhantes.

> TRATAMENTO

Tome conhecimento sobre que tipos de tratamento estão sendo tentados por participantes de nosso grupo e sobre a validade científica de tais tentativas.

> APOIO PSICOLÓGICO

Perceba a importância dos diferentes tipos de apoio psicológico importantes após o diagnóstico (psicólogo, psiquiatra, família), com detalhes sobre o impacto que cada um tem no lidar com a doença.

> DIREITOS

Descubra quais são os direitos do portador de EMAP em cada fase da doença. Desde a carteira de identidade com identificação de pessoa com necessidades especiais, até os caminhos para a aposentadoria.

> RECURSOS

Tome conhecimento sobre recursos que ajudam o portador de EMAP a lidar com as limitações impostas pela doença. São óculos de prisma, lentes especiais, equipamentos eletrônicos e apps.

> PARA MÉDICOS

Indique esta página para seu médico obter informação rápida e técnica sobre a EMAP, com conteúdo feito por médicos oftalmologistas retinólogos estudiosos sobre a enfermidade.

> Perfil

Esta página apresenta o perfil do participante de nosso grupo, com base em levantamento que fazemos periodicamente, para apresentar as principais características do portador de EMAP que chega até nós. Segue junto um texto interpretativo do perfil levantado em nosso formulário de entrada no grupo de portadores de EMAP que nós gerenciamos.