Esta é uma iniciativa de portadores de EMAP espalhados pelo Brasil. O objetivo desta ONG é dar apoio a portadores de EMAP, trazendo esclarecimentos sobre a doença e atuando junto a agentes públicos e privados para a defesa dos interesses dos portadores de EMAP. Através deste site, é possível se ter um melhor entendimento sobre diferentes aspectos relacionados com a EMAP: sintomas, diagnóstico, tratamentos, recursos, legislação, entre outros. Assim, esperamos que este conteúdo sirva de referência para facilitar o entendimento da EMAP por pessoas interessadas no tema, sejam portadores, familiares ou profissionais de saúde.
EMAP é a sigla em inglês para Extensive Macular Atrophy with Pseudodrusen, significando em português: atrofia macular extensa com pseudodrusas. O nome da doença já fornece uma dica do que se trata. É uma atrofia que pode chegar a uma grande monta, da mácula da retina. Como a mácula é a região central da retina, majoritariamente responsável pela visualização de nuances de contraste, detalhes e cores da imagem que focamos, há uma perda gradual da qualidade da visão central de quem tem EMAP.
A EMAP é uma doença de descoberta relativamente recente, tendo os primeiros artigos mais assertivos a seu respeito publicados no final dos anos 2000. Como o número de pessoas afetadas pelo problema é bem pequeno, EMAP é considerada uma doença rara. Por isso há um baixo número de pesquisas a respeito de EMAP se comparado com doenças mais comuns de serem encontradas, como DMRI (Doença Macular Relacionada com a Idade) ou a Doença de Stargardt, ambas gerando problemas de visão em milhões de pacientes ao redor do mundo.
A EMAP, em geral, não causa cegueira completa, mas provoca baixa visão. Quando se tem baixa visão ocasionada por EMAP, ainda se consegue ver através da visão periférica, em diferentes graus de amplitude e acuidade, a depender da fase da doença e da pessoa. Muitas vezes as outras pessoas não entendem o que é ter baixa visão, imaginando que ou se enxerga plenamente ou se é cego totalmente. Por isso é importante o entendimento claro do que é ter baixa visão.
Esta página visa trazer este e outros esclarecimentos sobre EMAP, de modo a rapida e objetivamente proporcionar um amplo quadro de informações para quem interessar.
Abaixo segue o sumário das principais divisões deste site, levando à páginas que também podem ser alcançadas através do menu de navegação no topo de cada página
Entenda como a EMAP é percebida pelo portador, veja como a visão é afetada, se transformando em "baixa visão", e perceba as limitações que a doença trás.
Tenha uma noção sobre como diagnosticar a EMAP de forma assertiva, evitando confusão com outras doenças da retina que têm sintomas semelhantes.
Tome conhecimento sobre que tipos de tratamento estão sendo tentados por participantes de nosso grupo e sobre a validade científica de tais tentativas.
Perceba a importância dos diferentes tipos de apoio psicológico importantes após o diagnóstico (psicólogo, psiquiatra, família), com detalhes sobre o impacto que cada um tem no lidar com a doença.
Descubra quais são os direitos do portador de EMAP em cada fase da doença. Desde a carteira de identidade com identificação de pessoa com necessidades especiais, até os caminhos para a aposentadoria.
Tome conhecimento sobre recursos que ajudam o portador de EMAP a lidar com as limitações impostas pela doença. São óculos de prisma, lentes especiais, equipamentos eletrônicos e apps.
Indique esta página para seu médico obter informação rápida e técnica sobre a EMAP, com conteúdo feito por médicos oftalmologistas retinólogos estudiosos sobre a enfermidade.
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